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1 Dicembre 2021
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UmaniLive0.3 – Caregiver, convivere e vivere con la disabilità

UmaniLive0.3 – Caregiver, convivere e vivere con la disabilità

ospiti invervista

Nella terza puntata di Umani Live raccontiamo la storia di Sabrina Schillaci e Ninfa Monteleone, due donne che, da punti di vista opposti, vivono lo stesso problema: quello della disabilità. Da un lato abbiamo una caregiver, che si dedica agli altri per salvare anche sé stessa, dall’altro una donna con disabilità, che deve reinventarsi per sopravvivere. Entrambe trovano un punto di resilienza comune che permette loro di rialzarsi e di diventare generative per gli altri.

Dall’altra parte della carrozzina

Architetto, atleta di ironman, coach professionista e come se non bastasse Sabrina Schillaci è anche una caregiver. Il caregiver è una persona “portatrice di cure”, nei confronti di un invalido non autosufficiente. A volte è una vera e propria scelta professionale, altre, invece, una necessità. Attualmente in Italia non esiste un riconoscimento economico né esistono forme di tutela legale definite per un caregiver di tipo familiare. Stiamo parlando di un lavoro usurante fisicamente, ma anche emotivamente. Il caregiver cerca sostanzialmente sempre di restituire dignità, concreta e morale, al suo assistito. Per questi motivi il confine di resilienza è molto sottile. Spesso si trova in equilibrio, come in uno specchio, da entrambe le parti della carrozzina.

Mettersi in piedi per forza

Ninfa Monteleone nasce come infermiera professionale, poi, però, una malattia rara e degenerativa la costringe a fermarsi. Avere bisogno di assistenza, essere costretti dalla necessità, dà la sensazione di essere invisibili. Socialmente, trovare un proprio posto, anche in senso astratto, è difficilissimo. Trovare una propria personale autonomia, gestirla e poi anche conservarla, è probabilmente la vera sfida da dovere affrontare quotidianamente, per chi è costretto su una sedia a rotelle. Tutte le nostre normali azioni quotidiane diventano un traguardo. Rispetto ad un caregiver la situazione si rovescia, così come il punto di vista sulla malattia, ma i problemi rimangono gli stessi. Le barriere architettoniche esistono ancora, anche se sempre meno, ma i problemi sono ancora troppi. Chi resta fermo per forza deve, paradossalmente, trovare il modo per rialzarsi, con un caregiver oppure senza. Da questo punto di vista la resilienza è il solo ausilio a disposizione.

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